Pour la dignité des faibles

Si vous avez pris l’habitude de me lire, ici ou plutôt sur mon blog précédent, vous avez pu constater que j’aime bien glisser des références à des films ou des séries populaires. Aujourd’hui n’échappera pas à la règle : j’ai piqué le titre de mon article dans un épisode du Livre VI de Kaamelott. César à Arthur : « Des chefs de guerre, il y en a de toutes sortes. Des bons, des mauvais, des pleines cagettes, il y en a. Mais une fois de temps en temps, il en sort un. Exceptionnel. Un héros. Une légende. Des chefs comme ça, il y en a presque jamais. Mais tu sais ce qu’ils ont tous en commun ? Tu sais ce que c’est, leur pouvoir secret ? Ils ne se battent que pour la dignité des faibles. » J’ai vu toutes les saisons de Kaamelott une bonne dizaine de fois et pourtant, cette tirade fait toujours écho en moi.

Je suis régulièrement taxée de féministe, militante pour la condition des personnes handicapées, prônant une éducation laxiste … Mais la vérité, c’est que je me bats pour la dignité des « faibles ». Dans cet article, je vais aborder la faiblesse uniquement du point de vue du handicap mais j’aurai l’occasion de revenir sur les autres points plus tard.

Pour commencer, j’ai fait un petit mix de différentes définitions : la faiblesse est le manque de force, de résistance, de ressources, de talent

Je vous invite à lire Pascal, Frida Kahlo et les autres … ou quand la vulnérabilité devient force de Charles Gardou pour ouvrir les yeux sur le handicap, que vous soyez handicapé ou non. J’ai ressenti un réel soulagement au fil de pages, de constater que cet auteur avait la même vision des choses que moi.  En introduction, il explique que la société aime bien catégoriser les gens : il y a les forts et les faibles. Les forts sont valorisés et les faibles dépréciés. Pour moi comme pour lui, il ne fait aucun doute que la faiblesse n’existe que dans la perception que l’on a de soi ou des autres car personne n’est totalement vulnérable ou invulnérable.

C’est exactement là que je veux en venir !
Le regard social est lourd sur le handicap et la personne handicapée. L’handicapé est un assisté. L’handicapé a des « privilèges ». L’handicapé à des exigences. L’handicapé se plaint de tout. En France, l’handicapé est bien loti.
En réalité, la société estime que la personne handicapée est responsable de sa situation et qu’elle n’a pas à l’imposer aux autres. L’handicapé doit s’estimer heureux de ce qu’on lui donne et ne jamais protester parce qu’il devrait déjà avoir honte de ce qu’il est. Il n’a pas le droit d’avoir des rêves, des désirs, des projets, tout juste des besoins qu’il doit justifier en plusieurs exemplaires auprès des administrations.
PréjugésJ’ai vécu tout cela quand je travaillais encore. Quand j’ai appris que j’étais malade, j’ai tout de suite ressenti une culpabilité vis-à-vis de mon équipe : je leur imposais indirectement mon handicap. Alors, au début, j’ai accepté des choses qui me nuisaient, quitte à renier mes capacités et à me renier pour que le poids de mon handicap soit plus léger pour mes collègues. J’en ai vite eu assez ; même la personne chargée de me permettre d’adapter mon emploi cherchait plus l’intérêt que mon employeur avait à me garder que d’adapter mon poste à mes possibilités. Mais l’intérêt de mon employeur, c’était que j’étais une animatrice compétente, investie, créative et veillant au bien-être des enfants. Un jour, mon employeur m’a demandé de signer un dossier pour obtenir des aides afin de compenser mon handicap dans l’entreprise. Et dans ce dossier, il était écrit noir sur blanc que je valais 10% de n’importe lequel de mes collègues valides. 10% de mes collègues qui n’avaient pour certains ni ma motivation, ni mon niveau d’étude, ni ma créativité, ni ma pédagogie. Et ce chiffre sorti de nulle part annoncé, aucun membre de mon équipe n’a cillé, personne n’a pris ouvertement ma défense en tout cas. C’est à ce moment précis que j’ai compris que si mon corps était effectivement plus fragile, je ne valais pas moins que les autres. Il m’est paru évident que malgré des capacités physiques limitées, je compensais par mon savoir, mon astuce, mon écoute et ma créativité. Ainsi, je restais l’égal de mes collègues. J’ai quitté mon emploi parce que la perception qu’on avait de moi était erronée, parce que « je ne voulais pas faire d’efforts » alors que l’handicapée, c’était moi, que tout était de ma faute. C’était devenu trop lourd à porter de n’être perçue que comme un boulet et tous les jours, on veillait bien à me le rappeler. C’est la société qui a voulu que je ne travaille pas. Moi je m’en sentais capable, je me levais tous les matins pour aller bosser, malgré la douleur et les membres à remboiter constamment.

Il y a quelques temps, un de mes proches m’a dit que je n’étais pas un exemple pour lui. Je pense qu’il n’aura jamais conscience de la blessure qu’a créé ses mots. Mais quoiqu’il en dise, j’estime ne pas avoir à rougir de qui je suis. La maladie et le handicap font parti de ma vie et je n’ai pas à avoir honte d’en parler et d’en tenir compte. Cependant, ils ne me définissent pas. Tous les matins, je me réveille dans la douleur comme si tous mes muscles avaient été foulés, tous mes os broyés, chaque parcelle de ma peau brûlée. Et ces douleurs ne cessent de croître au fil de la journée sans aucune solution pour les enrayer. « Si la mort, importante et silencieuse issue, habite constamment ses mots et ses peintures, elle choisit la vie, malgré le travail usant qu’elle lui impose. » (Charles Gardou à propos de Frida Kahlo). Malgré le travail usant que m’impose la vie, les pensées sombres sont très rares. J’existe en tant que personne et non en tant que malade. J’ai toujours le sourire, je trouve la force de faire des projets, de créer, je ne reste jamais dans l’immobilisme. Je me heurte parfois à mes limites physiques et bien plus souvent aux limites que le société impose aux handicapés mais je me relève, je vais de l’avant et fais toujours de nouveaux projets. Je ne manque pas de ressources pour m’adapter à mon handicap, conserver le plus possible mon autonomie et ma capacité à créer, même dans la douleur. Je suis une personne résistante et obstinée qui refuse de croire qu’une personne handicapée vaut moins qu’un valide. Quant au talent, il est évident que la souffrance est un moteur à la créativité et l’ouvrage de Charles Gardou en est une bonne illustration.

Cet article ne changera pas la vision des gens sur le handicap ni même sur moi. Mais sachez, mesdames et messieurs, que je sais ce que je vaux et qu’aucun de vos mots de sauraient me faire douter. Ma vie n’est pas faite de métro-boulot-dodo mais elle exige de moi bien plus de force et d’adaptation que votre vie n’exigera certainement jamais de vous. Et je vous souhaite que ce soit toujours ainsi 🙂

Mon corps est fragile mais JE NE SUIS PAS FAIBLE !

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15 réflexions sur “Pour la dignité des faibles

  1. J’adore ton texte ! C’est tellement vrai. Tu vaut plus que toutes ses personnes qui te disent le contraire. Dis toi que ta vie et beaucoup plus enrichissante que la leur ! Bisous de ta blogueuse qui adore toujours autant te lire 😉

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  2. j’ai un petit (petit) handicap et ton texte résonne très bien à mes oreilles! Souvent considérée comme du second choix on est souvent bien obligé d’en faire 3 fois plus pour trouver grâce à leurs yeux… Bon cela me fais un peu penser à la condition de la femme dans notre société! Alors si en plus t’es une femme et handicapé oulahhhhhh pas facile!!!! J’arrête là et te remercie pour ce texte vraiment touchant et te dis que t’es une NANA QUI DéCHIREUUUUUX!!!!!!!

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  3. Joli texte ! Je ne comprendrais décidemment pas ces gens qui font des différences entre travailleurs handicapés ou non… j’ai pas mal de collègue qui avaient cette étiquette et pourtant je n’ai jamais vu de différence avec moi. Brefn courage à toi pour te battre contre ces préjugés !

    Je n’étais pas au courant de ta maladie et du coup j’ai fait ma curieuse en cliquant sur le lien : tu sais que j’ai travaillé dans la recherche sur cette maladie justement ^^ Y a des thérapies prometteuses qui sont en cours, ça prend juste du temps 😉

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    1. J’écris sur le sujet, j’ai mis un lien parce que je me rends bien compte que ce genre de texte induit des questions et tu as eu tout à fait raison de le suivre :). Tu as vraiment travaillé sur le SED ? J’ai toujours dû mal à croire qu’on cherche des thérapies quand je vois que je continue à être la cible d’une ignorance et même d’une maltraitance médicale régulière. Et ne parlons même pas d’incompréhension. Aujourd’hui, je suis toute seule avec ma maladie, avec ma souffrance surtout. Pas de suivi, pas d’antalgique … J’espère que tu dis vrai parce qu’aujourd’hui, peu de médecins croient qu’on peut souffrir autant ou être tellement handicapée avec « juste une hyperlaxité ». Je te remercie pour ton petit mot encourageant 😀

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      1. Oui oui c’est vrai ^^ on travaille sur le développement de nouvelle technique de thérapie génique a l’aide d’ultrasons. On a eu des résultats intéressants sur modèles animaux ! Actuellement le projet continue pour espérer passer chez l’Homme un jour ! Courage, la recherche sur ta maladie existe bien ^^

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  4. j’ai adorer te lire , bravo , j’aurai aimer savoir écrire comme toi pour expliquer notre maladie aux personnel médical , et aux médecins expert qui nous prenne pour des affabulateurs , continue a te battre et a être forte le handicap n’est pas une fatalité , c’est juste un mauvais coup du sort . courage .

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    1. Merci beaucoup pour cet adorable commentaire. J’aime beaucoup écrire et je trouve que c’est à la fois très libérateur et à la fois un bon moyen de poser ses pensées au sens propre comme au figuré. N’hésite pas à utiliser mon texte s’il peut t’aider. Bon courage à toi aussi.

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